poniedziałek, 19 maja 2014

Po co się leczyć? Lepiej chorować w kraju

Rada Ministrów przyjęła pod koniec marca projekt ustawy zmieniającej ustawę o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Proponowane zmiany mają na celu wdrożenie postanowień obowiązującej od 25 października 2013 r. we wszystkich państwach członkowskich UE dyrektywy z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.

W założeniu dyrektywa ma ułatwić dostęp do świadczeń medycznych na terenie całej Unii Europejskiej. Jednak według napływających z Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia informacji – w Polsce; jej głównym przesłaniem będzie maksymalne utrudnienie i ograniczenie dostępu polskich pacjentów do wynikających z niej dla obywateli Unii Europejskiej praw. W efekcie przyjęcia proponowanych zapisów po raz kolejny możemy mieć do czynienia z odnotowaniem przez Narodowy Fundusz Zdrowia zysku netto, w miejsce wydatkowania przez ten podmiot środków na leczenie.


To jednak nie powinno już nikogo dziwić. Wszak Najwyższa Izba Kontroli w ostatnim raporcie związanym z działaniami NFZ stwierdziła wprost, że kontraktowanie usług w lecznictwie szpitalnym i specjalistycznym jest mało przejrzyste, a procedury stosowane przez NFZ, nie zawsze zapewniają wybór najlepszych świadczeniodawców, którzy gwarantowaliby pacjentom odpowiednią jakość i dostępność usług. Tym samym Fundusz nie zawsze w najlepszy sposób gospodaruje publicznymi pieniędzmi, pochodzącymi ze składek zdrowotnych obywateli.


Celem dyrektywy Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z dnia 9 marca 2011 roku w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej (dalej: dyrektywa) jest ustanowienie zasad ułatwiających dostęp pacjentów do bezpiecznej transgranicznej opieki zdrowotnej bez względu na państwo członkowskie, które jest właściwe do zagwarantowania ubezpieczonemu świadczeń opieki zdrowotnej, i zapewnienie mobilności pacjentów zgodnie z zasadami ustalonymi przez Trybunał Sprawiedliwości.


– Chodzi o ustanowienie takich ram prawnych, które jednoznacznie określą możliwości korzystania np. obywateli Polski ze świadczeń opieki zdrowotnej w pozostałych krajach Unii Europejskiej – podkreśla radca prawny Justyna Prus ze śląskiej kancelarii KNTM sp.p. w Katowiach. – Rzecz jeszcze ważniejsza to zapewnienie możliwości zwrotu kosztów tych świadczeń oraz promowanie współpracy w zakresie opieki zdrowotnej między państwami członkowskimi, z pełnym poszanowaniem kompetencji państw członkowskich w zakresie organizacji i świadczenia opieki zdrowotnej – dodaje pani mecenas.


Dwa pierwsze z wyżej wymienionych celów dotyczą bezpośrednio pacjentów, mają, więc z tego powodu szczególne znaczenie.


Diabeł tkwi w szczegółach

Odpowiedni projekt ustawy zmieniającej ustawę o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych pod kątem wdrożenia postanowień obowiązującej od 25 października 2013 roku we wszystkich państwach członkowskich UE dyrektywy został przyjęty przez Radę Ministrów.

Oceniając projekt ustawy zmieniającej z punktu widzenia jego zgodności z dyrektywą wskazać należy, że co do zasady przenosi on na grunt prawa polskiego zasadnicze założenia dyrektywy. – Przyznajmy jednak od razu, że polski ustawodawca w pełni skorzystał z możliwości obwarowania prawa do korzystania przez pacjenta ze świadczeń opieki zdrowotnej poza granicami Polski. Obwarowania te z uwagi na ich ilość oraz brak przejrzystości w sposób znaczący mogą ograniczyć dostęp pacjentów do transgranicznej opieki zdrowotnej – podkreśla Justyna Prus.


W przypadku procedury zwrotu kosztów poniesionych przez pacjenta tytułem korzystania z transgranicznej opieki zdrowotnej – warto zauważyć, że obowiązkowe będzie posiadanie przez pacjenta skierowania do danego zabiegu czy też konsultacji medycznej, wydanego czy to przez polskiego lekarza, czy lekarza posiadającego stosowne uprawnienia przyjmującego w innym państwie członkowskim.


Dalej, niezbędne jest posiadanie rachunku obrazującego poniesione koszty opieki zdrowotnej (spełniającego wymagania ustawowe!) wraz z dokumentem, z którego wynikać będzie, że bezsprzecznie zostały one przez pacjenta poniesione. – Ale od razu pojawia się nam element zniechęcający naszych rodaków. Otóż wspomniane dokumenty muszą zostać przedstawione w uwierzytelnionym tłumaczeniu na język polski, co naraża pacjenta na dalsze, wcale nie tak małe koszty – zaznacza mecenas Justyna Prus. Nie bez znaczenia jest także wymóg wypełnienia wniosku o zwrot poniesionych kosztów, w sytuacji obligatoryjnego uzyskania zgody na leczenie transgraniczne – uzupełnionego w oznaczonym zakresie przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego posiadającego specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w dziedzinie medycyny właściwej ze względu na zakres wnioskowanego leczenia lub badań diagnostycznych. – Trudno nie zauważyć, że mamy do czynienia z daleko posuniętym formalizmem – zauważa J. Prus.

Co równie istotne – ustawodawca ograniczył możliwość wystąpienia z wnioskiem o zwrot kosztów do sześciu miesięcy liczonych od dnia wystawienia rachunku za świadczenie opieki zdrowotnej, którego dotyczy ten wniosek.


Jak więc będzie ze zwrotem za leczenie za granicą?

Przechodząc do kwestii zwrotu kosztów poniesionych przez pacjenta korzystającego z transgranicznej opieki zdrowotnej, podkreślenia wymaga wprowadzenie przez ustawodawcę kwoty limitu środków na wypłaty dla pacjentów, która już w chwili obecnej ustalona została na kilka lat z góry (do roku 2023). Żeby nie było żadnych wątpliwości w razie wyczerpania tak określonej kwoty – nastąpi wstrzymanie wypłat do następnego roku budżetowego z zawieszeniem prawa do odsetek.

- Regulacja taka budzi zasadne wątpliwości, co do jej zgodności z dyrektywą, w szczególności celem jej wprowadzenia i moim zdaniem możemy się spodziewać wyroków nakazujących zapłatę pomimo wprowadzonych ustawowych ograniczeń – uważa mecenas Prus.  - Trudno nie zauważyć, że takie rozwiązanie jest skutkiem obaw ustawodawcy, że niewydolny polski system opieki zdrowotnej nie jest w stanie udźwignąć kosztów leczenie polskim pacjentów poza granicami kraju z pominięciem wielomiesięcznych kolejek oczekujących na zabieg czy wizytę u specjalisty dodaje pani mecenas.

W konsekwencji proponowanych rozwiązań mamy do czynienia z rozwiązaniami, które zajmują się kwestiami nieprawidłowego finansowania służby zdrowia w sposób krótkowzroczny z pominięciem dobra pacjentów. Pacjenci w pierwszej kolejności będą zobligowani są do poniesienia kosztów opieki zdrowotnej poza granicami Polski z własnych środków, a następnie do oczekiwania na stosowny zwrot kosztów.

Odnosząc się do postanowień projektu ustawy zmieniającej w zakresie powołania krajowego punktu kontaktowego w centrali NFZ, współpracującego z Komisją Europejską i z podobnymi placówkami w innych państwach UE – za Rzecznikiem Praw Pacjenta – warto zauważyć zbyt wąski zakres obowiązku informacyjnego, który ma być przez ten punkt świadczony pacjentom. W szczególności tyczy się to braku informacji o prawach pacjentów oraz procedurach ochrony praw pacjentów w sytuacji nieprawidłowego udzielenia świadczenia opieki zdrowotnej, w tym możliwości dochodzenia roszczeń w przypadku szkody powstałej w związku ze świadczeniem transgranicznej opieki zdrowotnej.

- Powyższe okoliczności mogą wpłynąć na niechęć pacjentów do korzystania z transgranicznej opieki zdrowotnej, co równoznaczne będzie z przyjęciem na grunt polski przepisów dyrektywy w sposób niweczący jej cel. Stanie się to ze szkodą dla pacjentów, którzy pozbawieni zostaną możliwości skorzystania z szybszej, i stojącej być może na wyższym poziomie opieki zdrowotnej na terenie Unii Europejskiej stwierdziła J. Prus z kancelarii KNTM.


Trudna droga do zdrowia, czyli jak jest dziś

Dotychczas można było odnieść wrażenie, że jedyna osobą, która faktycznie interesuje przestrzeganie praw pacjenta jest profesor Irena Lipowicz, Rzecznik Praw Obywatelskich. Już pod koniec 2013 roku w licznych wywiadach prasowych zdecydowanie podkreślała, że dopóki ta dyrektywa nie została w Polsce implementowana, to ona obowiązuje wprost. To zaś oznacza, że każdy może korzystać z leczenia za granicą, mimo, że nie ma ustawy i rozporządzeń do niej.

Tymczasem wiceminister zdrowia i opieki społecznej Sławomir Neumann stara się w ogóle dyskredytować sens leczenia poza granicami kraju. Mówiąc wprost, że rząd będzie zniechęcać i obrzydzać pacjentom wizyty w zagranicznych placówkach zdrowotnych. To nie jest ignorancja. To przemyślana taktyka. Po pierwsze, dlatego, że minister doskonale zdaje sobie sprawę, że wielu spośród tych, którym każe się czekać na rutynowy zabieg usunięcia zaćmy od 3 do 6 lat nie dożyje do wyznaczonego terminu. Więc budżet zaoszczędzi na ich leczeniu – po drugie, że spora część rodaków odpuści sobie starania o refundacje i zapłaci za zabiegi z własnej kieszeni. Jakby na to nie patrzyć utrzymywany przez nas Narodowy Fundusz Zdrowia znów zaoszczędzi.


Kto ma zatem rację? Rzecznik Praw Obywatelskich, który broni naszych praw, czy urzędnik chroniący kasy NFZ?

Orzecznictwo Europejskiego Trybunału Sprawiedliwości poszerza prawa pacjentów, czyli każdego z nas w tym sensie, że jeżeli ubezpieczony chce dobrowolnie celowo wyjechać do innego państwa w celu otrzymania opieki zdrowotnej, ma do tego z punktu widzenia swobodnego przepływu usług - prawo również bez uprzedniej zgody NFZ lub innej krajowej ubezpieczalni zdrowotnej. Za zabieg i świadczenie takie przysługuje mu refundacja w kwocie refundacji obowiązującej w kraju opłacania składki zdrowotnej. Tutaj nikt już nie ma wątpliwości, że dotyczy to wszystkich zabiegów, jaki za granicą poddali się polscy pacjenci od dnia 25.10.2013 roku. Oczywiście pod warunkiem, że są refundowane w kraju płatnika i że były to zabiegi lub świadczenia o charakterze ambulatoryjnym, jednodniowym.

Zgodnie z dyrektywą 2011/24/UE; art. 8 ust. 2 uprawnia państwa członkowskie do wymagania od pacjentów, aby uzyskali zgodę na leczenie, zwłaszcza takie, które obejmuje pobyt w szpitalu przez noc lub użycie wysoce specjalistycznej i kosztownej infrastruktury medycznej. Państwo członkowskie może też wymagać od pacjentów uzyskania zgody na leczenie szczególnie ryzykowne dla pacjenta lub ogółu społeczeństwa lub gdy istnieją poważne i konkretne wątpliwości, co, do jakości i bezpieczeństwa opieki zdrowotnej oferowanej przez podmiot świadczący opiekę zdrowotną.

Komisarza Tonia Borga w imieniu Komisji Europejskiej w interpretacji na zapytanie Adama Bielana, posła do Parlamentu Europejskiego napisała zdecydowanie i wyraźnie: Opieka zdrowotna nienależąca do powyższych kategorii nie może podlegać obowiązkowi uzyskania uprzedniej zgody.


Pierwsze sprawy już w sądach

Odnosząc się pokrótce do obecnego stanu prawnego – wskazać należy, że dyrektywa z uwagi na bezpośredniość jej postanowień, które możliwe są do stosowania wprost wskazana została, jako podstawa do żądania zwrotu kosztów poniesionych przez grupę kilku pacjentów z Polski, którzy poddani zostali zabiegowy usunięcia zaćmy w jednej z czeskich klinik okulistycznych. Z uwagi na miejsce zamieszkania poszczególnych pacjentów – po zgłoszeniu stosownych roszczeń bezpośrednio we właściwych wojewódzkich Oddziałach NFZ i uzyskaniu odmowy zwrotu kosztów poniesionych, działająca w imieniu pacjentów Kancelaria KNTM sp.p. w Katowicach wystąpiła na drogę postępowania sądowego, wnosząc o wydanie nakazów zapłaty w postępowaniu upominawczym.

Stosowny nakaz zobowiązujący Małopolski Oddział NFZ do zwrotu kosztów zabiegu wraz z odsetkami ustawowymi oraz kosztami postępowania wydany został przez Sąd Rejonowy dla Krakowa-Śródmieścia w Krakowie. Chodzi o przypadek Józefa Berezy z Krzeszowic pod Krakowem. Chodzi o 2930 zł za usunięcie zaćmy w klinice NeoVize w Czeskim Cieszynie oraz odsetki liczone od 13 grudnia 2013 r., dnia wykonania zabiegu. Sąd nakazał też zapłacenie 654 zł kosztów postępowania.

Od nakazu tego w przepisanym terminie Małopolski Oddział NFZ wniósł sprzeciw, co skutkuje skierowaniem sprawy do rozpoznania w postępowaniu zwykłym, w którym dojdzie do przeprowadzenia całościowego postępowania dowodowego. Sąd Rejonowy Katowice-Wschód w Katowicach z pominięciem możliwości wydania nakazu zapłaty skierował sprawę do rozpoznania w postępowaniu zwykłym, wyznaczając terminy rozpraw na wrzesień br.

- Co istotne, Kancelaria KNTM w Katowicach działając w imieniu pacjentów już w lutym tego roku przesłała do Komisji Europejskiej skargę na nieprzestrzegania przez Rzeczpospolita Polską prawa wspólnotowego, a to z uwagi na niewdrożenie dyrektywy w przewidzianym terminie do dnia 25 października 2013 roku – podkreśla mecenas Justyna Prus.


Kancelaria KNTM sp.p.

Polska ochrona zdrowia na 5. miejscu od końca wśród krajów UE. Potrzebujemy doświadczeń z Zachodu

W czwartek 22 maja w Zamościu odbędzie się konferencja medyczna dla osób kierujących i zarządzających szpitalami. Zjazd będzie okazją do spotkania menadżerów m.in. z Finlandii i Hiszpanii, kończących właśnie staże w Polsce. Jak mówi Bogusław Budziński, Koordynator Krajowy HOPE Exchange, jakość leczenia w Polsce jest wciąż na jednym z końcowych miejsc w Unii Europejskiej według raportu EHCI. A więc mamy wiele do zrobienia.

Konferencję organizują Polska Federacja Szpitali oraz Zamojski Szpital Niepubliczny Sp. z o.o. Program spotkania jest obszerny, a uwagę zwracają pojawiające się w nim nazwiska prelegentów, m.in. Jarosław Fedorowski, Prezes Polskiej Federacji Szpitali, Krzysztof Tuczapski Dyrektor Lubelskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ oraz Marek Wójcik Z-ca Sekretarza Generalnego Związku Powiatów Polskich. Do dyskusji panelowej zostali zaproszeni przedstawiciele środowiska medycznego, samorządu, środowisk biznesowych i politycy, a wśród nich pani Poseł Beata Małecka-Libera, Wiceprzewodnicząca Sejmowej Komisji Zdrowia, Piotr Warczyński, Podsekretarz Stanu Ministerstwa Zdrowia oraz Marcin Zamoyski, Prezydent Miasta Zamość.

- Zaprosiliśmy specjalistów z wielu dziedzin, zogniskowanych wokół ochrony zdrowia. Jesteśmy pewni, że jest to gwarancja wysokiego merytorycznego poziomu konferencji – mówi Mariusz Paszko, Prezes  Zamojskiego Szpitala Niepublicznego – Ponadto panel dyskusyjny i biznes mixer dadzą możliwość wymiany doświadczeń i informacji, która jest niezbędna w przypadku rozwoju tak złożonego organizmu, jakim jest ochrona zdrowia.

Okazję do spojrzenia na polski rynek szpitalny z innej perspektywy dadzą wystąpienia managerów zagranicznych placówek medycznych. Managerowie z Holandii, Portugalii, Słowenii, Czech i Finlandii odbywają staż w Polsce w ramach 33 edycji programu HOPE Exchange 2014. Polska Federacja Szpitali jest akredytowanym przedstawicielem  programu w Polsce, co pozwala również polskim managerom na zdobywanie doświadczenia w ramach międzynarodowej wymiany.

- Wartością dodaną udziału polskich specjalistów w programie jest możliwość wyrównywania różnicy jakości pomiędzy placówkami polskimi i zagranicznymi. A różnica jest ogromna – mówi Bogusław Budziński, Koordynator Krajowy HOPE Exchange – Doradzałbym postawienie na rozwiązania innowacyjne, które w latach 2014-2020 wspierane będą dodatkowo europejskimi funduszami bezzwrotnymi.

Zagraniczni beneficjenci programu HOPE podzielą się z uczestnikami konferencji wnioskami z pobytu w polskich placówkach. Mimo, że zagraniczni managerowie pochodzą z krajów, które w rankingu EHCI wypadły lepiej niż Polska, doświadczenia zebrane w naszym kraju są bardzo cenne. Przykładem jest dr Norman Novak, czeski lekarz ginekologii, który w Polsce obserwował pracę Miejskiego Szpitala im. K. Jonschera w Łodzi.

Program konferencji jest dostępny na stronie www.federacjaszpitali.pl/19.html. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
 
Polska Federacja Szpitali

PZU strategicznym inwestorem ORLEN Medica i PROF-MED

Grupa PZU została strategicznym inwestorem dla działającej w Płocku spółki ORLEN Medica oraz funkcjonującej w Grupie ANWIL na włocławskim rynku medycznym Spółki PROF-MED. 

Spółka deklaruje utrzymanie poziomu świadczeń medycznych oraz wykorzystanie potencjału i doświadczenia spółek w celu dalszego ich rozwoju na rynku medycznym.

Na podstawie Umowy sprzedaży Grupa PZU nabyła Spółkę ORLEN Medica oraz została pośrednim właścicielem udziałów spółki Sanatorium Uzdrowiskowe „Krystynka” w Ciechocinku. Największa w tej części Europy grupa ubezpieczeniowa stała się także właścicielem Specjalistycznej Przychodni Przemysłowej „Prof-Med” działającej dotychczas w ramach struktur własnościowych włocławskiej spółki ANWIL.

czwartek, 8 maja 2014

Wyniki spółek medycznych potwierdzają pozytywne tendencje | RAPORT DM SECUS AM - MAJ 2014


Jak wynika z najnowszego raportu firmy badawczej PMR w latach 2014-2018 należy oczekiwać dalszego stabilnego wzrostu rynku prywatnej opieki zdrowotnej w Polsce. Zgodnie z szacunkami PMR wartość całego rynku przekroczy 40 mld złotych już w 2016 roku.

W 2013 roku dynamika wzrostu rynku prywatnej opieki zdrowotnej wyniosła 4,6%. Tym samym oznaczało to ożywienie względem roku poprzedniego, kiedy to prywatny sektor medyczny rozwijał się w tempie 4,4%. W kolejnych latach tempo rozwoju tego rynku ma dodatkowo wzrastać, aby w latach 2014-2018 osiągnąć średnio rocznie 5,7 proc. Sprzyjać temu ma stopniowa poprawa ogólnej sytuacji ekonomicznej w kraju, a także systematyczny wzrost wielkości oraz udziału wydatków prywatnych w całkowitych wydatkach na opiekę zdrowotną w Polsce.


Systematyczny wzrost rynku prywatnej opieki zdrowotnej w Polsce można zaobserwować analizując wyniki finansowe spółek publicznych z branży medycznej notowanych na rynku głównym GPW bądź w alternatywnym systemie obrotu –  NewConnect.



Źródło: Opracowanie własne na podstawie sprawozdań finansowych spółek za lata 2012-2013
  
Aż sześć spośród siedmiu zaprezentowanych powyżej podmiotów realizujących usługi w ramach prywatnej opieki medycznej zanotowało w 2013 roku wzrost przychodów w stosunku do poprzedniego roku. W niektórych przypadkach wzrosty przychodów ze sprzedaży były bardzo znaczące, a jedynie w jednym przypadku spadły. Warto jednak zauważyć, że na skutek przesunięcia roku obrotowego Grupy Kapitałowej Swissmed, zaprezentowane dane finansowe za ostatnich 9 miesięcy roku 2012 i 2013 mogą nie być do końca porównywalne z wynikami pozostałych podmiotów, w których rok obrotowy pokrywa się również z rokiem kalendarzowym.

Wzrost przychodów ze sprzedaży w 2013 roku nie jest jednak zjawiskiem jednorazowym, a wręcz przeciwnie – jest elementem procesu systematycznego wzrostu przychodów podmiotów działających w branży prywatnej opieki medycznej. W ciągu ostatnich trzech lat obroty poszczególnych podmiotów wzrosły od kilkudziesięciu do nawet kilkuset procent. Co szczególnie ważne, wzrosty te nie były konskwencją pojedynczych odchyleń a jedynie tendencji, w której przychody w dniu zamykania ksiąg rachunkowych były zawsze wyższe niż w analogicznym okresie roku poprzedniego.


Źródło: Opracowanie własne na podstawie sprawozdań finansowych spółek za lata 2010-2013

 
Rok 2013 dla spółek z sektora prywatnej opieki zdrowotnej to nie tylko wzrost przychodów ze sprzedaży, ale również poprawa wyników finansowych w stosunku do roku ubiegłego. Wszystkie spośród zaprezentowanych powyżej podmiotów zakończyły 2013 rok z dodatnim wynikiem finansowym (w przypadku GK Swissmed dane finansowe obejmują ostatnie 9 miesięcy 2012 i 2013 roku). Co warte odnotowania w większości przypadków wzrost wyniku netto był bardzo znaczący i zauważalny w stosunku do końca 2012 roku.

Jak widać z powyższej analizy perspektywy rozwoju runku prywatnej opieki zdrowotnej na kolejne lata to nie tylko pozytywne prognozy firm badawczych takich jak PMR, oczekiwanie na poprawę sytuacji gospodarczej czy też wykorzystywanie słabości publicznej służby zdrowia w Polsce. To przede wszystkim twarde dane finansowe takie jak przychody ze sprzedaży czy wyniki finansowe potwierdzające realny wzrost spółek z tego sektora, który był i jest możliwy do osiągnięcia w tych sprzyjających warunkach.

Adrian Gabzdyl
Doradca Inwestycyjny | Departament Zarządzania Portfelami
Dom Maklerski Secus Asset Management S.A. 

POBIERZ RAPORT > 

poniedziałek, 5 maja 2014

Narodowy plan chorób rzadkich nadal niezatwierdzony

Nawet 8 proc. Europejczyków cierpi na choroby rzadkie. Schorzenia te najczęściej mają podłoże genetyczne i mogą być przyczyną niepełnosprawności. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu zaburzeń, Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi. Mimo że prace nad polskim Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku, dokument do tej pory nie został zatwierdzony.


Choroby rzadkie to schorzenia dotykające bardzo niewielki odsetek społeczeństwa. W większości przypadków rozwijają się na skutek zaburzeń genetycznych, towarzyszą choremu do końca życia i często są przyczyną niepełnosprawności. Poszczególne choroby rzadkie występują u mniej niż 5 na 10 tys. Europejczyków, jednak całkowita liczba chorych obejmuje od 6 do 8 proc. populacji naszego kontynentu. Ze względu na ciężki przebieg, trudną diagnostykę i brak skutecznej terapii tego typu schorzeń, w 2009 roku Rada Unii Europejskiej zaleciła wszystkim państwom członkowskim ustalenie planów postępowania z chorobami rzadkimi. 

Chodzi o to, żebyśmy my, jako pacjenci z chorobami rzadkimi, nie byli obciążeniem dla społeczeństwa, tylko żebyśmy aktywnie mogli dokładać się do niego. Jednak do tego potrzebna nam jest pomoc również ze strony administracji, bo nie każdy chory może się odnaleźć w tej rzeczywistości. Taki plan narodowy może pomóc nie tylko pacjentom, lecz także naukowcom, lekarzom i firmom, które takie produkują leki, jak również administracji państwowej – mówi agencji informacyjnej Newseria Wojciech Oświeciński, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

W Polsce prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich trwają od 2011 roku. Głównymi celami dokumentu miały być: rejestracja wszystkich chorób rzadkich, upowszechnienie ich diagnostyki i zwiększenie dostępności do opieki medycznej, rozwój i wspieranie badań oraz edukacja społeczna i pomoc chorym oraz ich rodzinom.

– Odbył się szereg konsultacji z chorymi, naukowcami i lekarzami. Również z administracją państwa. Pokładamy w tym wielkie nadzieje, licząc, że wreszcie uda nam się przekonać administrację do tego, żeby podjęła odpowiednie kroki i zaczęła ten program wdrażać. My przygotowaliśmy bardzo dokładny projekt tego programu. Teraz piłeczka jest po stronie administracji państwa – dodaje Wojciech Oświeciński.

Dokument nie został jeszcze zatwierdzony, mimo że Rada Unii Europejska zaleciła rozpoczęcie realizacji tego projektów do końca 2013 roku. 

(Newseria)